SMA hastası minik Kürşat Ömer zamanla yarışıyor, Gece ailesi evlatlarına uzanacak bir yardım eli bekliyorlar.
Türkiye’de SMA tanısı konulmuş en küçük hastalardan birisi olan 7 aylık Kürşat Ömer Gece’nin sağlığına kavuşması için 2,2 milyon euroluk gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Nesibe Gece (35), “Oğlum Kürşat Ömer’in zamanı yok , hastalığı çok hızlı ilerliyor, o tükürüğünde boğulurken ben dayanamıyorum gözyaşlarımda boğuluyorum” dedi.
Amasya’nın Suluova ilçesinde ikamet eden ve çocuklarının tedavisi için uzun süredir İstanbul’da olan Nesibe ve Seyhattin Gece (45) çiftinin 7 ay önce dünyaya gelen çocukları Kürşat Ömer, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan genetik test sonucu Kürşat Ömer’e SMA tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi nefes alamayan, hareket edemeyen Kürşat Ömer’in sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi için ailesi yardım kampanyası başlattı. Minik Kürşat’ın sağlığına kavuşabilmesi için 2,2 milyon euroya ihtiyacı var. Aile ise hayırseverlerden yardım bekliyor.
“Evladım 10 gündür yoğun bakımda, hastalığı çok hızlı ilerliyor, ne olur yardım edin”
Hayırseverlerden yardım beklediklerini söyleyen ev hanımı Nesibe Gece, ” 3 aylıkken hastalığının tanısı konuldu, 3 ay yoğun bakımda kaldı ve bu süreçte 1.5 ayda entübe halinde kaldı. Oğlumun kokusuna hasret kaldım, oğlum gözlerimin önünde eriyor. Bir anne olarak dayanamıyorum ben bu acıya. Oğlum beni gördüğünde ağlıyor, sesimi duyduğunda ağlıyor ama ben onun ağlama sesini bile duyamıyorum. Lütfen yalvarıyorum oğlum zamanla yarışıyor, çocuğumun zamanı yok. Kürşat Ömer küçük diye düşünmeyin ama hastalığı çok hızlı ilerliyor, o tükürüğünde boğulurken ben dayanamıyorum gözyaşlarımda boğuluyorum” şeklinde konuştu.
“Hemşirelere oğlumun sesini duyabilecekmiyim diye sorduğumda, benim yüzüme bakıyorlar ama cevap veremiyorlar” diyen anne Nesibe Gece, “Çocuğumun hastalığı gün geçtikçe daha da çok ilerliyor, oğlum makinelere bağlı olarak nefes almaya başladı, lütfen yüreği güzel insanlara bir anne olarak yalvarıyorum, oğlumun sesine nefes olun, oğlum tek başına nefes alsın ve makinelere bağlı nefes almasın” ifadelerini kullandı.
“Destek bekliyoruz”
Özel sektörde işçi olarak çalışan baba Seyhattin Gece ise, “Çocuğumun sağlığına kavuşması için herkesten destek istiyoruz” diye konuştu.
Bugün tespit edilen 5.064 yeni hastamız var. Ağır hasta sayısı 6.000’e yaklaştı