SMA için örgütlü ses

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Ülkemizde son yıllarda sayıları giderek artan ve bu dönem için kalıcı tedavi için ilacın yurt dışından alınabildiği ve çok yüksek bedellerde olduğu için her hafa bir bebeğin maalesef hayatını kaybetmeye başladığı SMA için Elim Sende Platformu sosyal medya üzerinden örgütlenerek ailelere umut olmaya başladı.

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000’dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.

Yıllardır seslerini duyurmak için her yerde çalışmalar yürüten ailelerin yaşadıkları süreci görerek sosyal medyada 500.000 gönüllü toplamak için yola çıkan ve instragm da @elim_sende_ çalışmalar yürüten ilk çalışmasını da kampanya da sona yaklaşmış bir bebek olan @mirhananefesol için başlatan platforma çalışmalarında başarılar diliyor ve umarız daha yaşlarını doldurmadan kaybettiğimiz tüm bebeklerimizin seslerini duyurmada katkıları olur ve hiçbir bebek kaybı olmadan tedavilerini olurlar.